A rotina da família de E. M. G, de 7 anos, moradora de Caiçara do Norte, no litoral do Rio Grande do Norte, sempre foi marcada por desafios permanentes impostos por um quadro neurológico grave e complexo. A criança apresenta microcefalia associada a encefalopatia difusa, com baixo desenvolvimento neuropsicomotor, além de comprometimento motor importante, caracterizado por hipotrofia muscular em membros superiores e inferiores, dificuldades severas de deambulação e prejuízo na compreensão da linguagem.
Exames neurológicos especializados, incluindo eletroencefalograma (EEG), apontam atividade cerebral anormal, com desorganização difusa da atividade elétrica de base e presença de paroxismos epileptiformes, compatíveis com epilepsia focal e possível lesão estrutural do sistema nervoso central. O quadro limita de forma significativa sua autonomia e exige acompanhamento médico contínuo e multidisciplinar.
Segundo especialistas, trata-se de uma condição neurológica de caráter crônico, com potencial de agravamento ao longo do crescimento.
A combinação entre alterações estruturais do sistema nervoso central, epilepsia e comprometimento motor pode levar à intensificação das limitações funcionais, maior risco de crises convulsivas, dificuldades respiratórias, alterações posturais progressivas e aumento da dependência de cuidados integrais.
A indicação médica para o caso envolve tratamento especializado e contínuo, com possibilidade de intervenções terapêuticas avançadas, incluindo procedimentos de alta complexidade voltados à estabilização do quadro neurológico, controle das crises epilépticas, melhora da função motora e prevenção de complicações secundárias.
Esses tratamentos exigem centros médicos altamente especializados, equipe multiprofissional experiente e tecnologias que não estão amplamente disponíveis na rede pública.
Na rede pública de saúde, o acesso a esse tipo de tratamento ocorre por meio de longas filas de espera e com recursos limitados, o que pode comprometer o prognóstico clínico. Diante da complexidade e da urgência do caso, médicos indicam a realização do tratamento em centros especializados, inclusive fora do país, onde há maior disponibilidade de tecnologia e equipes capacitadas.
O custo estimado para esse tipo de tratamento especializado pode chegar a valores em torno de R$ 350 mil a R$ 400 mil, considerando procedimentos médicos, internações, exames, acompanhamento multidisciplinar, além de despesas logísticas como deslocamento, hospedagem e suporte no período pós-tratamento.
A família enfrenta há 7 anos dificuldades constantes no cuidado diário da criança. A mobilização dentro de casa é limitada e exige esforço físico contínuo, a alimentação demanda atenção especializada, a higiene pessoal é complexa e os gastos com exames e acompanhamento médico são frequentes.
Para a família, valores dessa magnitude representam uma realidade completamente fora de alcance.
O caso obteve conhecimento após ser apresentado por um familiar da menina a pessoas fora do estado, o que permitiu alcançar o apoio em torno da situação. Foi nesse contexto que a história chegou ao conhecimento de Giordano F. S, servidor público de Parnaíba, no Piauí que, sensibilizado pela gravidade do quadro e pela urgência do tratamento, decidiu contribuir de modo significante para ajudar a família no enfrentamento dessa realidade.
Esta nota é, acima de tudo, de agradecimento à ajuda recebida e para destacar as dificuldades enfrentadas por famílias de crianças com comprometimentos neurológicos graves e reforça a importância da mobilização social diante de situações em que o acesso ao tratamento adequado não ocorre em tempo compatível com a necessidade clínica.
“Como mãe, é impossível colocar em palavras a gratidão que estamos sentindo. Sem essa ajuda que recebemos, a saúde dela iria piorar com o passar do tempo, trazendo ainda mais sofrimento. Nunca conseguiríamos obter o valor que nos foi doado em tão pouco tempo. Para nós o tempo era precioso. Saber que existem pessoas sensíveis à nossa situação nos dá força para continuar lutando pela vida e pela dignidade dela. Agradeço a Deus todos os dias”.
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